„Nie lubię występować publicznie i zawsze towarzyszy temu wiele moich lęków. Wiem jednak, że ten temat jest ważniejszy niż Bruce, albo ja i moja osobista historia. Dlatego opowiadam o tym z nadzieją, że komuś nasza historia pomoże” – mówiła mi kilka tygodni temu Emma Heming Willis, żona Bruce’a Willisa. Było tuż przed Bożym Narodzeniem, żartowałyśmy chwilę z tego, że „Szklana pułapka” to świąteczny film i na pewno będzie w polskiej telewizji i wspominałyśmy, jaką świetną ekranową parę jej mąż stworzył z Cybill Shepherd w serialu „Na wariackich papierach”. Każde to zdanie podszyte było jednak nie tylko nutką nostalgii, ale też dojmującym smutkiem.

16 lutego 2023 r. rodzina Bruce’a Willisa ogłosiła, że aktor choruje na otępienie skroniowo-czaszkowe (FTD), a symptomami były m.in. zaburzenia mowy i rozumienia. Choroba jest postępująca i nieuleczalna. Oznaczało to nie tylko koniec kariery Willisa, ale przede wszystkim, że już do końca życia będzie wymagał coraz dalej idącej opieki.

Kiedy 14 lat wcześniej Bruce i Emma brali ślub na wyspach Turks i Caicos, media chętnie podkreślały ponad 20-letnią różnicę wieku między małżonkami. Nie wróżono im świetlanej przyszłości, raczej rychły rozwód. Dziś Emma jest główną opiekunką Bruce’a. Zaangażowaną, z poczuciem misji i ciągłymi wyrzutami sumienia, że powinna więcej, bardziej, lepiej.

Zna to każda osoba, na którą spadła konieczność opieki nad kimś bliskim. W naszej rozmowie, którą znajdziecie na dalszych stronach, wspomina, że kiedy ona i Bruce wyszli od lekarza z diagnozą, dopadło ją ogromne osamotnienia. Z obawy, że informacje wyciekną do mediów, nim sami będą gotowi je upublicznić, jedynym źródłem wiedzy o chorobie męża była dla niej internetowa wyszukiwarka. Później zyskała jednak dostęp do najlepszych specjalistów, zaczęła jeździć na konferencje poświęcone FTD, rozmawiać z ekspertami i z ludźmi, którzy przeszli lub przechodzą przez to samo, co ona. Mozolnie uczyła się też tego, że dbanie o męża nie może być równoznaczne z zaniedbywaniem siebie, że skrajnie wyczerpana ani nie pomoże jemu, ani nie będzie w stanie zadbać o ich córki. Do tego wszystkiego, jako osoba publiczna była oceniana i krytykowana przez ludzi, którzy nie mieli pojęcia, z czym się zmaga.

Swoje doświadczenia zebrała w książce „Nieoczekiwana podróż”, która właśnie ukazała się po polsku. „Mogłabym opowiadać ci o wyzwaniach tej choroby przez cały dzień. To trudny temat, ale bardzo ważny. Opiekunowie są niedostrzegani przez społeczeństwo i pozbawieni wsparcia” – podkreślała wielokrotnie podczas naszej rozmowy, dodając, że nawet jeśli ludzie nie będą w stanie utożsamić się z jej doświadczeniem, zyskają może więcej współczucia i zrozumienia.

A nim się pożegnałyśmy, widząc i słysząc, że zmagam się z katarem, dodała jeszcze, że ma nadzieję, że szybko poczuję się lepiej.